目前缺乏对这一行业的监督、指导,这也是造成孤独症康复行业以及康复师培训乱象丛生的一个重要原因。
近日,广东省残疾人康复协会在官网首页发布了一份“严正声明”。声明称,网络上出现个别不法人员假借该会名义发布“关于开展孤独症康复专业技术人员线上培训的通知”,企图误导、欺骗社会大众,诱导消费,严重扰乱了社会秩序。
4月13日,广东省残疾人康复协会相关负责人向21世纪经济报道记者表示,目前协会没有做过任何线上培训,后续培训情况在等省里通知。
据了解,目前我国孤独症患者已经超过1000万人,其中儿童超过300万人。4月13日,一位康复机构负责人向21世纪经济报道记者表示,孤独症没有特效药,不能完全治愈,症状改善以行为干预即康复训练为主,康复师在孤独症康复中起着很重要的作用,但目前并没有统一的康复师资格从业标准,使得行业水平参差不齐,乱象丛生。
“孤独症康复师游离在国家职业分类之外,从业人员没有具体约束标准,既不属于康复医疗类,也不属于教育类。同时,因为没有国家统一培训标准,机构也不知道如何才能申请定点康复单位,这个定点申请下来后患者可以获得一定补贴,但目前我们都不知道向何处去申请。”上述负责人表示。
孤独症康复行业乱象
孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。
首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华主任介绍说,孤独症作为一种神经发育障碍,很容易共患其他的精神和心理问题,如智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、抽动障碍、冲动攻击行为、抑郁障碍等,其核心症状尚无药物可以治疗,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。
据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。另有业内人士向21世纪经济报道记者表示,行业保守估计,14岁以下儿童已经超过300万人。
据介绍,孤独症患者具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。上述孤独症康复机构负责人向21世纪经济报道记者表示,在孤独症患者的引导中,康复师起着很重要的作用。
孤独症患儿在6岁前是黄金康复期,早发现早干预,干预往往是由康复老师负责的,当然最近也有一些舆论是“把父母培养成康复师”,康复师的专业技能越好,孩子融合的可能性就越大;而如果康复师不专业,家长失去的就不仅仅是金钱,而是一去不复返的时间。
中国残联康复部二处处长韩纪斌曾在接受采访时说,“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字。”另有报道称,中国残疾人联合会统计,中国有2万名孤独症康复师,却需要帮助超过300万的孤独症患儿,孤独症康复师与孤独症儿童为1:143,巨大的供需鸿沟亟待解决。
必要性及紧迫性,催生了孤独症康复师行业发展。但据21世纪经济报道记者调查发现,现在很多孤独症康复师培训机构水平参差不齐,培训价格从1000元到几千元不等,学习内容也不同,有的仅是了解孤独症症状等理论知识,其中还包括“ABA应用行为分析法”、口肌训练、BNP数字生物神经修复技术等,也没有实践操作训练等。
与此同时,21世纪经济报道记者还发现,目前康复人员学历偏低,其中以幼儿师范专业人员居多,还有一部分是家政保姆,特殊教育与医学相关专业相对较少。
我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。
上述孤独症康复机构负责人向21世纪经济报道记者指出,康复效果很大程度上取决于康复人员的专业水平和能力素质,其康复人员应该具备医学、教育学及心理学等方面的基本知识,并掌握各种康复方法的操作规范。
一位孤独症孩子家长向21世纪经济报道记者无奈地表示,她已经辗转了4家孤独症康复机构,但是发现每家机构的康复师都没有达到她所期待的效果,“看着像训练马戏团动物一样的训练方法,孤独症孩子缺乏健全的康复机构和合格的孤独症康复师。”
谁来培训谁来发证?
“如何培养合格的孤独症康复师?”对于这个问题的答案,就算是从业多年的上述孤独症康复机构负责人也是摇头。
她向21世纪经济报道记者表示,目前没有一个国家层面的行业标准来定义孤独症康复师,现在这个行业看似是谁都可以进入。
“孤独症康复师,不属于医疗行业,也不属于教育行业,也不在国家职业分类范围内,因为身份尴尬,市场也是鱼龙混杂,各种培训良莠不齐,没有特别明确的,怎么定义康复师,什么康复师是符合做干预标准的。”上述机构负责人向21世纪经济报道记者表示。
对于孤独症康复师培训因为界定不明,也出现一些尴尬的事情。
据了解,3月25日,文件抬头为广东省残疾人康复协会、落款为广东省残疾人康复协会儿童孤独症专业委员会的,发布了“关于孤独症康复专业技术人员培训”的通知,组织参加恩启培训平台“IDEA特教基础理论课程”网络培训。
4月2日,广东省残疾人康复协会发布的官方声明实际上是针对一家名为“恩启”的儿童孤独症康复平台,相关负责人称他们企图误导、欺骗社会大众,诱导消费,严重扰乱了社会秩序。
资料显示,恩启创始人&CEO王伟,现任清华美院交互媒体研究所副所长,中国残疾人康复协会孤独症专业委员会常务委员。恩启曾先后获得过两轮融资。
据了解,中国对孤独症的认识起步晚,直至2007年中国残疾人联合会才将自闭症康复纳入到精神病康复,要求建立省级儿童自闭症康复训练机构,开展孤独症儿童筛查、诊断及康复训练的专业人员培训,完善管理政策与法规。当前,对自闭症康复机构、康复人员等康复治疗主体的规范化管理机制尚不成熟,也缺乏一个适合各级康复机构的统一性行业准入标准和监督标准。
内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会表示,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,后孤独症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又“想为而无能为”。
国内目前尚没有一个专业的部门对这一行业进行监督、指导,这也是造成孤独症康复行业以及康复师培训乱象丛生的一个重要原因。“我们希望有一个明确主管单位,也希望有正规的行业规范,将孤独症康复师培训规范化。”上述机构负责人向21世纪经济报道记者表示。
另据了解,国家对经卫生部门认定的诊断机构确诊、年龄在3-6岁的孤独症儿童提供了补贴,中央财政为每名救助对象每年提供12000元康复训练补贴。但孤独症康复机构如何获得补贴的方式并不明确。“每个地方有不同的规定,我们其实之前参加了中国残联的培训,但地方不认我们的资质,无法获得定点名额,这对患者来说影响也很大。”上述机构负责人表示。
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